Редчайшее заболевание.
В Бангладеш живет человек, которого часто называют «человеком-деревом». Его зовут Абул Бажандар. Его случай — один из самых известных и тяжелых в мире проявлений — эпидермодисплазии верруциформной (Epidermodysplasia verruciformis).
Вот ключевые факты о его истории и болезни:
Эпидермодисплазия верруциформная (ЭВ) — чрезвычайно редкое генетическое заболевание (примерно 1 случай на миллион человек). Оно характеризуется аномальной восприимчивостью к определенным типам вируса папилломы человека (ВПЧ), особенно к типам, которые у здоровых людей обычно не вызывают проблем.
Причина «коряг»:
У людей с ЭВ ВПЧ вызывает неконтролируемое разрастание ороговевшей кожи, формируя массивные, похожие на кору деревьев или корни, бородавчатые наросты. Эти наросты (их называют бородавчатыми эпидермальными дисплазиями) начинают появляться обычно в детстве и со временем прогрессируют, особенно на открытых солнцу участках кожи — руках, ногах, лице.
Страдания Абула Бажандара:
Наросты у него начали развиваться еще в подростковом возрасте.
К моменту обращения за помощью в 2016 году наросты на его руках и ногах достигли огромных размеров, весили около 5 кг и полностью лишили его возможности работать (он был рикшей) и даже самостоятельно обслуживать себя. Он не мог держать ложку, ходить, нормально спать.
Наросты причиняли постоянную сильную боль.
Корни и Небо.
Тень от его рук ложилась на землю длинными, изломанными узорами. Не руки – коряги. Тяжелые, бугристые, похожие на спутанные корни векового баньяна, вырванного с мясом из земли и привитого к его телу.
Абул сидел на низкой скамье у хижины, и каждый вдох давался с усилием – не столько из-за веса «ветвей» (пять килограммов – это целый мир на запястьях и щиколотках), сколько из-за веса взглядов.
«Человек-дерево».
Так звали его на рынке, в соседней деревне, в газетах, куда он однажды попал. Сначала это резало, как нож. Потом он привык. Как привык к постоянной, ноющей боли, будто под кожей росли не бородавки, а гвозди.
Как привык к тому, что пальцы, когда-то ловко державшие руль велорикши, теперь были погребены под слоями омертвевшей кожи, похожей на кору.
Он не мог работать. Не мог сам поесть – ложка вываливалась из чужеродных наростов. Не мог обнять дочку так, чтобы не бояться поранить ее нежную кожу своими шершавыми «ветвями».
Его мир сузился до размеров хижины, дворика и неумолимого роста его другой кожи.
По ночам боль обострялась, становилась живой, пульсирующей. Он лежал, глядя в потолок из бамбука, и чувствовал, как оно растет. Медленно, неотвратимо. Как лианы в джунглях, оплетающие дерево. Он и был этим деревом. Не живым, могучим, а умирающим под тяжестью паразита.
Иногда ему снилось, что корни проросли сквозь пол, ушли глубоко в землю, навсегда приковав его к этому месту страдания. Он просыпался в холодном поту, задыхаясь от ужаса вечного плена.
Взгляды людей были еще одной болью.
Не страх даже – отвращение. Быстрая отводка глаз, шепотки за спиной, дети, прячущиеся за матерей. Он стал изгоем в своей же жизни. Только жена, Халима, смотрела на него не мимо «ветвей», а сквозь них.
В ее глазах была усталость, безысходность, но не отвращение. Любовь? Он уже боялся верить. Любовь казалась слишком хрупкой для такой ноши.
Однажды боль стала невыносимой.
Одна из «ветвей» на руке воспалилась, пульсировала огнем. Казалось, под корой бьется второе, гнойное сердце. Халима плакала, глядя на его мучения. В отчаянии они обратились в больницу. И случилось чудо. Не мгновенное, не легкое. Чудо из скальпелей и терпения.
Доктор Лазус и его команда в Дакке стали его лесорубами.
Но не варварскими, а ювелирными. Двадцать пять операций. Двадцать пять битв за каждый сантиметр его настоящей кожи, за каждую возможность пошевелить спрятанным под корой пальцем. Помнит он острую, чистую боль анестезии. Помнит звон инструментов. Помнит момент освобождения.
Первый раз после многих лет он увидел свою руку.
Не монстра, не корягу – руку. Искалеченную, покрытую шрамами, но человеческую. Потом был первый шаг без чудовищных гирь на ногах. Шаг в новую жизнь. Он взял ложку. Дрожащую, неуклюжую, но сам. Потом – ручку. И написал имя дочери. Буквы плясали, но это были его буквы, выведенные его рукой.
Он смеялся. Смеялась Халима. Плакали врачи.
В эти моменты боль отступала, затмеваемая невероятной, головокружительной легкостью бытия. Он чувствовал ветер на своей настоящей коже. Видел небо не через решетку ветвей, а прямо. Он был Абулом. Просто Абулом.
Но лес, как оказалось, был коварен.
Болезнь – не побежденный враг, а терпеливый теневик. Сначала – маленькое уплотнение. Потом еще одно. Едва заметное. Как росток из пня, который, кажется, давно мертв. Оно возвращалось. Медленно. Коварно. Надежда, такая яркая, начала меркнуть, как закат за грозовыми тучами.
Страх вернулся.
Тот самый, липкий, парализующий. Страх снова стать пленником. Страх потерять только что обретенную хрупкую свободу. Страх увидеть в глазах Халимы не усталость, а отчаяние. Страх того, что дочь снова начнет бояться прикосновений отца.
Сейчас он сидит в той же больнице в Дакке.
Снова палата. Снова запах антисептика. Его руки – уже не коряги прежних размеров, но на них снова видны те самые, ненавистные наросты. Борьба продолжается. Каждая операция – это боль. Физическая – от скальпеля. Душевная – от осознания, что это может длиться вечно.
Он смотрит на свои руки.
На проступающую сквозь шрамы новую «кору». Боль – его вечный спутник. Но сегодня, глядя в окно на кусочек неба, он ловит себя на мысли: «Оно снова растет. Но я все еще вижу небо. И я все еще могу держать руку Халимы.
Не так крепко, как хотелось бы, но могу. Значит, лес еще не победил. Значит, я – не дерево. Я – человек. И пока я чувствую боль – я жив. А пока я жив – я буду бороться за свое небо».
И в его глазах, помимо боли и усталости, теплится огонек.
Не яркий, как прежде, но упрямый. Огонек того самого Абула, который однажды уже выбрался из корней на свет. И он готов проделать этот путь снова. И снова. Потому что альтернатива – стать деревом навсегда – куда страшнее любой операции.
Надежда на лечение:
В 2016 году его случай привлек внимание властей и врачей Бангладеш. Он был госпитализирован в Медицинский колледж и госпиталь Дакки.
Команда пластических хирургов во главе с доктором Саманомта Лазус провела серию сложнейших операций (всего более 25!), в ходе которых они кропотливо удаляли килограммы ороговевших тканей с его рук, ног и стоп.
Операции были очень успешными на начальных этапах.
Абул впервые за много лет смог пошевелить пальцами, взять в руки мобильный телефон, есть самостоятельно и даже писать. Это вызвало огромный резонанс и дало надежду.
Трудности и рецидивы:
Болезнь неизлечима. Генетический дефект остается, а значит, восприимчивость к ВПЧ сохраняется.
После выписки в 2017 году и периода улучшения наросты начали медленно возвращаться. Абул столкнулся с финансовыми трудностями, невозможностью регулярно посещать врачей и, возможно, необходимостью продолжать лечение.
В 2019 году он снова обратился в больницу с рецидивом наростов, особенно на руках. Лечение продолжилось, но борьба с болезнью остается пожизненной.
Значение случая:
Гуманитарный аспект: История Абула привлекла внимание к тяжелому положению людей с редкими и обезображивающими заболеваниями в развивающихся странах, а также к их потребностям в дорогостоящем и длительном лечении. Он стал символом стойкости.
Медицинский аспект: Его лечение стало вызовом для хирургов и позволило накопить ценный опыт в удалении таких массивных наростов и послеоперационном ведении подобных пациентов. Он помог лучше понять сложности борьбы с рецидивами ЭВ.
Итог:
Абул Бажандар — живой пример человека, борющегося с разрушительными последствиями эпидермодисплазии верруциформной. Его «древовидные» наросты — это не корни, а результат аномальной реакции его кожи на распространенный вирус (ВПЧ) из-за генетической мутации.
Благодаря самоотверженной работе хирургов он получил шанс на относительно нормальную жизнь, но его путь — это постоянная борьба с рецидивами неизлечимого заболевания, требующая непрерывной медицинской поддержки и ресурсов.
Его история — это история страдания, человеческого сострадания, медицинского подвига и непрекращающейся борьбы.